LLMBİR (Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları ve Araştırma Birliği Derneği), 2011 yılının Aralık ayında kurulmuş. Derneğin yılda 4 kez yayımlanan “İyilik Sağlık” adlı dergisinin ilk sayısında (Ocak-Mart 2017), dernek başkanı Prof. Dr. Muhit Özcan(*) bu derneğin hastaların ya da doktorların derneği olmadığını, kan kanserlerine karşı kurulan ve ilgilenen herkese kapısı açık bir dernek olduğunu belirtiyor. Bir hastalığı iyileştirmenin en ucuz yolunun o hastalığı önlemek olduğunu, o halde bu derneğin kan kanserlerinin önlenmesine yönelik etkinliklerde bulunması gerektiğini; hastalığı önleyememe durumunda doğru tanı ve doğru tedavinin çok önem kazandığını, doğru tanı için ise doğru bilgiye gerek duyulduğunu vurguluyor. Hastalıkla baş etmede akıllı ilaçlar sayesinde başarı oranlarının %60-70’lere uzandığını, tanı ve iyileştirme alanlarında sürekli “minik devrimler” yaşandığını ekliyor.
LLMBİR 26 Mayıs 2018 Cumartesi günü, alışıldıklara pek benzemeyen “Lösemi Lenfoma Miyelom Hastaları Kongresi”nin altıncısını düzenledi. Bu kongre, bilimadamları arasında alışılagelmiş bilgi alışverişinin dışında , “hastaların-hasta yakınlarının-merak edip bilgilenmek isteyen sağlıklı kişilerin-gönüllülerin” doğru bilgilere ulaşabilmeleri için 6 yıldır düzenlenegelen bir etkinlikti. Bir tatil gününün hayli erken saatlerinde, toplama değil gerçekten çok ilgili bir katılımla başlayan kongrenin öğleden önceki “Kan Kanserleri Hakkında Her Şey” başlıklı ilk iki oturumunda, Doç.Dr. Sinem Civriz Bozdağ ve Prof.Dr. Mustafa Nuri Yenerel’in moderatörlüğünde; Prof.Dr. Mustafa Çetiner, Doç.Dr. Dilek Hamurcu, Prof.Dr. Mutlu Hayran, Prof.Dr. Sema Karakuş ve Prof.Dr. Serhat Ünal konuşmacı olarak yer aldılar. Konuşmacılar 3 saati aşkın bir süre boyunca kendilerini büyük bir ilgi ile izleyenleri; ALL(Akut Lenfoblastik Lösemi), AML(Akut Miyeloid Lösemi), KLL(Kronik Lenfositer Lösemi), HL(Hodgkin Lenfoma), HDL(Hodgkin Dışı Lenfoma) ve MM(Multipl Miyelom) konularında ayrıntıları özetleyerek bilgilendirdiler. Oturum sonrasında, yazılı olarak verilen tüm soruları yanıtladılar.
Konuşmalarını yaparlarken, büyük ekranada yansıtılan görüntülerinin altından geçen kırmızı yazı şeritlerinden, herkesin beyninde yer etmesi gereken şu “deyiş-tümce-slogan”ları saptayabildim:
Sigara öldürür / Sigara içme kanser olma / Sigara kanserin bir numaralı sebebidir / Vitaminler kanserden korumaz / Besinlerle kanser tedavi edilemez / Sosyal medyada dolaşan bilimsel kanıtı olmayan ürünler inanmayın / Medya şarlatanlarına inanma sorgula / Ot-çöp kanseri tedavi etmez / Kanser otlarla iyileşmez / Alternatif Tıp olmaz / Lenfomanın tedavisi var / Yürüyüş yap lenfoma olma / Lenfomada erken teşhis hayat kurtarır / Bazı enfeksiyonlar lenfoma yapabilir / Şişmanlık kanser nedenidir / Dengeli beslenin / Sağlıklı beslenme kanserden korur / Egzersiz yapın / Egzersiz kanserden korur / Her gün yarım saat tempolu yürüyün / Ellerinizi sık sık yıkayın / Kemoterapi sonrasında el sıkmayın öpüşmeyin / Aşılanmayı unutmayın / Açıkta satılan ürünleri tüketmemeliyiz / Hematolojik kimselerde erken tanı testi yoktur / Akıllı T hücreleri önemli bir gelişme ancak yurdumuzda henüz kullanımı yok / Akıllı ilaçların başarı oranları giderek artıyor / Bazı hastalıkların tedavisi kişiye özeldir / Doktorunuza danışın / Doktorunuza güvenin / Kanser geçici değildir / Lösemi kalıtsal değildir / Lösemi için kemik iliği nakli tek şifa sağlayıcı tedavidir / İlik nakli için değerlendirme kişiye özeldir / İlik naklinden sonra hastalık geri gelebilir / Klinik çalışmalara katılmaktan korkmayın / Şeker kanseri beslemez /Tedavi sırasında oruç tutamazsınız / Ateş tedavi yanıtını göstermez / Hızlı çoğalan hücre kemoterapiye daha duyarlıdır.
Zengin çeşitli “kahve” ve “öğle yemeği” aralarından sonra Bilkent Üniversitesi Müzik ve Sahne Sanatları Fakültesi öğrencilerinden 10 üflemeci çalgıcı, 15 dakikalık bir “mini dinleti” sundular. Kongrenin, öğleden sonraki “Ülkemizde Kan Kanseri ile Savaş” başlıklı ilk oturumu; Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu ve Türk Eczacılar Birliği ilgililerinin “teknik, rakamsal ve usuli” bilgilendirmeleri ile başladı. “Hastalar ve Yakınları Konuşuyor” oturumunda ise Miyelom hastası Aysel Atasayar, KML hastası Bahri Gençsoy, Hodgkin hastası Seda Yüksel, AML hastası Handan Cumhur Peksarı; “hastalıklarıyla nasıl tanıştıklarını, yaşadıkları şoku, hastalığı nasıl kabullenip savaşıma başladıklarını, iyileştirme süreçlerini, nasıl altettiklerini, geliştirdikleri yöntemleri, deneyimlerini” son derece içten ve duygusal bir biçimde anlattılar.
Kongre Doç.Dr. Sinem Civriz Bozdağ’ın, “alkol ve sigaradan uzak durulması – obezite sorununun kesinlikle halledilmesi – dengeli beslenilmesi – egzersiz yapılması ve her gün nefes hızlandırılana değin yarım saat yürünmesi – alternatif gıda ve tıptan medet umulmaması – aşılanmanın kesinlikle ihmal edilmemesi(öğleden önceki oturumlarda Türkiye’de 65 yaşını geçen nüfusun ancak %7-8’inin grip ve % 0.1’inin ise zatürree aşısı olduklarını hayretle öğrendik) – doktora danışma ve güvenme” şeklinde özetleyebileceğimiz risk faktörlerine bir kez daha dikkatleri çekmesiyle sona erdi.
Prof.Dr. Muhit Özcan’ın söylediği üzere “ortalama insan ömrünün uzaması ve kan kanserlerine daha çok yetişkinlerde rastlanıyor olmasından ötürü”, önümüzdeki yıllarda bu hastalıklara pekala siz ve yakınlarınız da yakalanabilirsiniz. Sakın şoka girmeyin, telaşa düşmeyin, paniğe kapılmayın. LLMBİR’in varlığından haberdar olun ve ivedilikle ilişki kurun(www.losemilenfomamiyelom.org, 0530.1568768, [email protected]) . Çok farklı bir dernekle karşı karşıya olduğunuzu anlayacaksınız. Bu hastalıklarla yakın bir ilişkiniz olmasa bile, sanırım gelecek yıl yine Mayıs ayında yapılacak olan 7. Hastalar Kongresi’ne katılın. O havayı soluyun, etkilenin, duygulanın, “dernek gönüllüsü” olun, site adresinden ulaşıp“dernek bağışçıları” arasında yer edinin. Hepinizin üzerine sevgili Muhit hocamın deyişiyle, “iyilik, sağlık, güzellik, sevgi, mutluluk, neşe, dostluk olsun; ama lösemi, lenfoma, miyelom olmasın”.
Sahi, birbirleri ile yarışırcasına son derece ilkel ve düzeysiz programlar yapan TV kanallarımızdan herhangi birisi, bu kongrenin öğleden önceki iki oturumunu olduğu gibi hem de birkaç kez yayınlayıp, “güzel ve yalnız yurdumuzun” o güzelim ve de bilgisiz insanlarını “kan kanserleri hakkında her şey” konusunda bilgilendirmeyi akıl eder mi acaba ?
SAVAŞ SÖNMEZ
28 Mayıs 2018
(*) Sevgili Muhit hocamla 19.11.1994’te yitirdiğimiz sevgili kayınvalidem Emine Atanak’ın, kısa sayılabilecek hastane döneminde Kasım 1994’te tanışmışız. Raslantı bu ya benim ilk kan incelemelerimi tam 20 yıl önce bu gün 26.5.1998’de yapmış. O gün bugündür “yıllık bakım”larım onun kontrolünde. Ayrıca bağımlılık derecesindeki Fenerbahçeliliği, çabuk kaynaşma nedenlerimizden biri olabilir.